Zbiórka na kosztowną i skomplikowaną operację dla 13-latka

Problemy z chodzeniem towarzyszyły Rafałkowi od momentu, gdy nauczył się stawiać swoje pierwsze kroki. Już wtedy jego rodzice wiedzieli, że będą musieli stoczyć walkę o jego sprawność i lepszą przyszłość. Nie spodziewali się jednak, że będzie ona tak trudna i wymagająca.

Chłopiec mierzył się z zaburzeniami równowagi i nieprawidłowym chodem, przez co traktowany był jak dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym. Jak się później okazało – źródło problemu było zupełnie gdzieś indziej.

- Te nieprawidłowości nie dawały nam spokoju, więc po konsultacji z lekarzem udaliśmy się na badania genetyczne, które wykazały, że nasz Rafał cierpi na dziedziczną paraplegię spastyczną. Rafał ma też problem z utrzymaniem równowagi. Nie potrafi jeździć na rowerze, ale podjął się nauki jazdy na trójkołowym! Udało mu się, a to jeszcze bardziej utwierdza nas w przekonaniu, że ma ogromną wolę walki i determinację, by w przyszłości móc być sprawnym i szczęśliwym. Jest mądrym i pogodnym chłopcem. Interesuje się geografią, historią, uwielbia muzykę, śpiew. Hoduje również rybki i pod czujnym okiem dziadka – gołębie. Jednak dużym utrudnieniem i wyzwaniem, któremu musi sprostać, jest sztywny, spastyczny chód – wspominają rodzice.

Pojawiła się nadzieja na poprawę funkcjonowania i jakości życia Rafała. 13-letni uczeń klasy 7 Szkoły Podstawowej nr 1 w Mławie zakwalifikował się do przeprowadzenia kosztownej, ale skutecznej operacji w Paley Institute w Warszawie. Ma to być wieloetapowe leczenie obejmujące operację, gipsowanie, ortezy i intensywną rehabilitację.

- Do tej pory byliśmy u kilku specjalistów ortopedów w Olsztynie, Poznaniu, Warszawie. Diagnozy stawiano bardzo różne. Jedni proponowali zabieg, ale ostrzegali, że wiąże się on z dużym ryzykiem. Inni jedynie rehabilitację, którą stosowaliśmy na co dzień. O tym, że potrzebna jest skomplikowana operacja przekonała nas konsultacja w Paley Institute w Warszawie, w wykonaniu specjalisty ze Stanów Zjednoczonych - opowiada Małgorzata Tomaszewska, mama 13-latka, pielęgniarka w mławskim szpitalu, w rozmowie z naszym portalem.

Gdy była w tym ośrodku, zaskoczyło ją, jak dużo było tam dzieci z różnymi deficytami ruchu. Nikt z lekarzy nie naciskał, że powinni przeprowadzić tę operację. Nikt nie wywierał presji w tej sprawie.

- Choć jesteśmy pełni obaw, mamy do tej placówki zaufanie. Już nie raz pomogła ona w sprawach, które inni uważali za beznadzieje. Jedynym minusem jest to, że niestety nie jest to leczenie refundowane – twierdzi nasza rozmówczyni.

Koszt zabiegu i dalszej rehabilitacji, wynoszący ponad 90 tys. zł, znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców 13-latka.

- Nie możemy się poddać. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać potrzebną kwotę. Czas mamy do czerwca. To wstępny termin, który uzgodniliśmy z lekarzami. Jeśli nie uda się nam zebrać tej kwoty, operację będzie trzeba przesunąć, co z kolei wiąże się z kolejnymi, długimi miesiącami cierpienia naszego synka. Nie możemy na to pozwolić – dodają rodzice.

Każda, nawet drobna pomoc, ma znaczenie. Podajemy link do zbiórki prowadzonej na stronie Siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/rafal-tomaszewski?fbclid=IwAR2TdcM8jWMdSBihJXKM9I7VDZAItc9NefkR1WWgo4pJFATYc6J1RcbU8yM