Reklama

Laura otrzymała dziś najdroższy lek świata!

Ciechanowinaczej.pl

23/04/2021 16:34

Dwuletnia Laura Paczuła, dla której przez kilka miesięcy trwała zbiórka pieniędzy, otrzymała dziś (23 kwietnia) lek. - To była nasza najdroższa godzina w życiu. Właśnie 9 milionów płynie w żyłach Laury - poinformowała w mediach społecznościowych ciechanowianka Katarzyna Borkowska - Paczuła, mama dziewczynki.

Laura cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Mimo, że dziewczynka została zdiagnozowana późno, to jej rodzice nie złożyli broni i rozpoczęli walkę o życie i zdrowie swojego dziecka. Dwulatka została zakwalifikowana do terapii genowej, jednak jak najszybciej musiała przyjąć lek i to najdroższy na świecie, bo kosztujący 9 milionów złotych. W zbiórkę pieniędzy zaangażowały się tysiące osób nie tylko wpłacając pieniądze, ale też organizując różnego rodzaju wydarzenia, by nagłośnić i wspomóc zbiórkę. Ostatniego dnia marca udało się zebrać potrzebną kwotę, dzięki czemu wdrożenie leczenia Laury stało się faktem.

Dziś w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziecko otrzymało lek Zolgensma. - To była nasza najdroższa godzina w życiu. Właśnie 9 milionów płynie w żyłach Laury. Na niej nie zrobiło to większego wrażenia. Najważniejsze były śliweczki na które czekała od rana, bo musiała być na czczo. Ja w końcu odetchnęłam, że wszystko co mogła otrzymać to otrzymała. Ta Piękna Pani to Dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, dzięki Niej w Polsce jest podawana terapia genowa. Dzięki jej odwadze, determinacji, ale przede wszystkim chęci pomocy dzieciom Zolgensma jest dostępna w Polsce. Jestem dumna, że są w Polsce tak mądre i odważne Kobiety, które wprowadzają nowoczesną medycynę w prawdziwe życie. Dziękujemy za opiekę - poinformowała mama Laury.

(fot. Facebook.com/nadziejadlaLaury)