Hospicjum to też życie. Umierają tam po ludzku

Hospicja kojarzą się nie najlepiej. Ludzie boją się takich miejsc, bo kojarzą się ze śmiercią. Z reguły mówi się o nich "umieralnie". Jednak sami pacjenci i rodziny, którzy doświadczyli ciężkiej, nieuleczalnej choroby obalają takie myślenie i pokazują jak naprawdę wygląda tam życie i opieka paliatywna.

Chorzy się śmieją, rozmawiają, czują się potrzebni, kończą swoje sprawy. Często przygotowują i uczą się jak godnie odejść, a rodziny, które są obok nich zbierają własne doświadczenia. Dla chorych i ich rodzin hospicjum to też życie. Swoim bliskim i sobie tworzą tam dom. Każda historia i śmierć jest inna. Jedni umierają samotnie, w otoczeniu personelu - ludzi, którzy w ostatnich tygodniach życia towarzyszą im na co dzień, inni żegnają się z bliskimi, rodzinami. Wiele momentów skłania do refleksji. Życia nie da się zaplanować, a umrze każdy. Hospicja nie są symbolami śmierci, tylko często przyjaźni, wsparcia i zrozumienia. Wiedzą to rodziny, których bliscy nieuleczalnie chorują. Wiele też zależy od personelu, który wykazuje się postawą, zaangażowaniem, włożonym trudem w tę specyficzna pracę. W takim miejscu nie może zabraknąć serca, a często pomocy, aby własnie chorym i rodzinom pomóc tak, jak sobie tego życzą.

Od 2003 roku oddział Opieki Paliatywno-Hospicyjnej w Hospicjum Domowym, działający w szpitalu w Ciechanowie, bierze coroczny udział w ogólnopolskiej kampanii "Hospicjum to też życie". W ciechanowskim oddziale hospitalizowani są głównie pacjenci, którzy chorują na raka. Często są już w terminalnej, niewyleczalnej fazie. W trybie stacjonarnych przebywa 14 pacjentów. Pracownicy hospicjum odwiedzają także chorych w ich domach. Podczas kampanii, która w Polsce jest organizowana od 13 lat we współpracy z hospicjami w całym kraju, organizatorzy zwracają uwagę  społeczeństwa na tematy trudne, związane z różnymi aspektami opieki nad osobami ciężko chorymi. Tysiące ludzi na co dzień opiekuje się bliskimi w domach. W tym roku zwrócono właśnie społeczną uwagę na członków rodzin, sprawujących opiekę nad swoimi ciężko chorymi bliskimi. Szczególnie ważne to jest w przypadku opieki sprawowanej przez wiele lat, czasem przez całe dorosłe życie opiekuna. O ograniczeniach, rezygnacji z wielu życiowych planów, opiece i osobach sprawujących opiekę rozmawiano w szpitalnej sali konferencyjnej, we wtorek, 18 października w Dzień św. Łukasza Ewangelisty -  patrona lekarzy. Wcześniej odbyła się msza święta w intencji pracowników ochrony zdrowia, którą koncelebrował biskup pomocniczy diecezji płockiej Mirosław Milewski.

- Początki kampanii były bardzo trudne. Nie ma windy do sukcesu, trzeba było powoli wspinać się po drabinie i przełamywać stereotypy. Wielu ludzi kiedyś w ogóle nie widziało o istnieniu hospicjum. Hospicjum to też życie, a nie umieralnia, jak niektórzy mówili. Pacjent chce żyć, a nie istnieć w hospicjum - mówiła do zebranych gości pielęgniarka oddziałowa oddziału Opieki Paliatywno-Hospicyjnej z Hospicjum Domowym w ciechanowskim szpitalu, Halina Kołakowska. Podczas corocznych kampanii, w których uczestniczył szpital, poruszano wiele tematów dotyczących opieki paliatywnej. - Mówiliśmy m.in. o idei i filozofii opieki, wolontariatu, osierocenia, straty czy żałoby - wyliczała Kołakowska. - Tegoroczna kampania skierowana jest do każdego z nas, bo możemy znaleźć się w tej trudnej roli opiekuna osoby chorej - dodała. Opiekunowie, którzy zajmują się chorymi, często przez cała dobę muszą zrezygnować z ambicji zawodowych, przewartościowują swoje plany, rezygnują z życia towarzyskiego. Nie mają możliwości odpoczynku. - Odkładają swoje pasje, plany rodzinne czasami na miesiące, a czasami na lata. Rodziny są  w tym samotne, maja często poczucie winy, że nie mogą nic więcej zrobić dla swojej bliskiej osoby - mówiła organizatorka wydarzenia.

Iwona Sobolewska, psycholog która od kilku lat pracuje w ciechanowskim hospicjum i towarzyszy ludziom w rożnych ich trudnościach opowiadała, jak ważna jest rola opiekunów. - W chorobie wszystko skupia się na samych chorych, ale te wszystkie trudne emocje dotyczą również bliskich, którzy są obok - mówiła psycholog. Emocje pojawiające się w czasie choroby to lęk przed nieznanym,  strach, wielokrotnie bezsilność, złość. - Te emocje są normalne. Człowiek w sytuacji nieznanej przeżywa wiele nieprzyjemnych uczuć. Ważne jest, aby być tego świadomym, że to normalne i znaleźć kogoś  z kim można podzielić się z tymi uczuciami - mówiła psycholog. Rolą terapeutów jest towarzyszenie i oswajanie tych trudnych uczuć. - Żeby zatrzymać się na chwilę, zapłakać nie koniecznie przy chorym - dodała. Amerykańska lekarka dr Elisabeth Kübler-Ross przedstawiła kilka etapów reakcji pacjenta na wiadomość o nieuleczalnej chorobie i perspektywie śmierci. - Jest pewna etapowość w doświadczaniu straty. Sama wiadomość o zachorowaniu, to już jest proces żałoby. Pierwszym etapem jest szok, drugi to złość, gniew. Potem jest targowanie się: dlaczego mnie to spotyka i następnie nastrój depresyjny. Ten głęboki smutek, którego człowiek doświadcza. Jest to naturalne, bo jest to żałoba. Ostatnim etapem jest oczywiście akceptacja - mówiła prelegentka. Często emocje występują naprzemiennie. - Nasza kultura przyzwyczaiła nas bardziej do narodzin i zwycięstw. Gorzej do porażek i smutku czy rozstania, a to jest również wpisane w nasze życie. Dobrze żeby opiekunowie mieli wokół siebie innych ludzi, którzy mogą im towarzyszyć. Każdy opiekun ma prawo do odpowiedniego dbania o własne potrzeby. Jeśli zatroszczymy się o siebie, będziemy tym samym dbać o chorego. To nie wina opiekuna, że bliski choruje. Każdy opiekun ma również swoje prawa. Ma prawo decydować z kim rozmawia na temat choroby. Ma również prawo do obejrzenia filmu, pójścia na zakupy, zwrócenia się z pomocą do przyjaciół, nie zgadzania się z chorym, bliskimi i  to bez poczucia winy - mówiła terapeutka zwracając uwagę na to, że każdy, także dzieci, mają prawo wiedzieć co dzieje się z chorym. - Nie zostawiajmy dzieci samych. Przekażmy im informacje i prawdę dostosowane do ich wieku, aby zrozumiały sytuację. Starajmy się dowiedzieć czego dziecko się boi, może przytulmy - dodała.  Nie należy też składać choremu obietnic, których i tak wiemy, że nie dotrzymamy. - Jeśli nie odmówimy, a wiemy, że się z tego nie wywiążemy, poczucie winy i tak przyjdzie, ale później. Przypomina mi się kobieta, która straciła mamę. Bardzo ją kochała. Obiecała jej, że po jej śmierci zajmie się bratem. Będzie do niego jeździła, gotowała i sprzątała. Mimo, że miała własną rodzinę: męża i dziecko, zostawiała ich i tak jeździła do brata. Miała poczucie winy, że zaniedbuje dziecko, męża. Zapytałam ją: a to brat nie może ugotować obiadu? Odpowiedziała - ...no własnie. Niech to będzie chwila zatrzymania się i refleksji - zakończyła wystąpienie Sobolewska.

Na sali nie zabrakło rodzin, które miały okazję poznać hospicjum i na co dzień opiekują się najbliższymi. - Nikt nie jest przygotowany do tego żeby umierać i usłyszeć wyrok - diagnozę. W przypadku mojej mamy diagnoza była niepocieszająca, a  nawet nie udało się zastosować żadnego leczenia, bo stan mamy był zbyt ciężki. Drugi wyrok, który usłyszeliśmy, to hospicjum. Przepraszam, ale tak to wtedy przyjęliśmy. Chcieliśmy zapewnić mamie jak najlepszą opiekę - hospicjum domowe. Próbowaliśmy znaleźć jakieś rozwiązanie, ale stan mamy nie pozwalał na to, żeby leczyć ją w domu. Leczenie możliwe było tylko w warunkach szpitalnych. W końcu pogodziliśmy się z tym, ale kiedy pierwszy raz wchodziłam na oddział szpitalny i zobaczyłam hospicjum, to byłam zła i wściekła. Moja mama umierała. W tych trudnych chwilach zmagania się z tą chorobą, jej cierpieniem nie mogliśmy jej zabrać do domu, ale mogliśmy stworzyć jej dom w hospicjum. Pozwolono nam, wiec za to Państwu dziękujemy. Przywieźliśmy jej łózko. Największe podziękowania i uznanie należą się personelowi, który zawsze był w gotowości. Nie przeszkadzaliśmy sobie. Zawsze z wyczuciem, taktem i uczuciem. To dzięki Wam, my opiekunowie chorych możemy sobie radzić i przejść te trudne chwile. Za to wszystko czego doświadczyliśmy w imieniu mojej rodziny serdecznie dziękuję - opowiadała o swoim doświadczeniu jedna z córek.

Opieka nad chorym zaczyna się już w momencie diagnozy. Dla pracowników hospicjum rodziny są partnerem. Spotykają się z różnymi ludźmi. - Są rodziny obojętne, takie, które unikają obowiązku opieki nad chorym, ale tez rodziny bardzo zmobilizowane, aktywne i zmotywowane. Ale są też rodziny zmęczone, przestraszone i wypalone. Takie osoby nie mogą zostać niezauważone. Pomóc może im każdy. Nie trzeba się bać. Wystarczy zauważyć - mówiła Halina Kołakowska, jednocześnie zachęcając do wolontariatu w ciechanowskim hospicjum. Całemu wydarzeniu, poświęconym opiekunom osób chorych, towarzyszył charytatywny koncert w wykonaniu artystów z "Akademii dźwięku".

autor: kak