Straszna, nieprzewidywalna choroba

5-letni Aleksy Maliński z Przasnysza cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. - To straszna i nieprzewidywalna choroba. Zdecydowała ona, że dzieciństwo Aleksego i nasza rzeczywistość to ciągłe konsultacje medyczne, pobyty w szpitalach, badania laboratoryjne, wyrzeczenia i obawa o jego przyszłość – opowiadają rodzice chłopca.

Aleksy po urodzeniu rozwijał się prawidłowo. W wieku 8 miesięcy potrafił już samodzielnie chodzić. Mówić zaczął przed swoimi pierwszymi urodzinami. Był bardzo bystrym dzieckiem, szybko doganiał we wszystkim swojego starszego o dwa lata brata. Uwielbiał grać w piłkę nożną.

Z dumą patrzyliśmy wtedy na niego, widząc w nim następcę Roberta Lewandowskiego i nawet przez chwilę nie przypuszczaliśmy, że dosłownie z dnia na dzień Aleks straci wszystkie swoje umiejętności, a nasze życie przerodzi się w nieustanną walkę o jego zdrowie i przyszłość.

Po szczepieniu z dnia na dzień nastąpił regres rozwoju naszego dziecka. Pojawiły się codzienne ataki padaczkowe, na skutek których Aleksy dosłownie odpływał na naszych oczach. Zmienił się nie do poznania. Zaczął zapominać zdobyte wcześniej umiejętności. Stał się bardzo pobudzony, drażliwy, płakał całe dnie. Nie umieliśmy w żaden sposób go uspokoić. Wiedzieliśmy tylko, że coś mu dolega, ale nie wiedzieliśmy co. Czuliśmy, że coś go boli, ale nie wiedzieliśmy co. Lekarze również nie wiedzieli i nie byli w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszał. Nie był to jeszcze koniec naszych problemów....

W krótce po swoich trzecich urodzinach, Aleksy został ugryziony przez kleszcza, niedługo po tym przeszedł też infekcję covidową. Wtedy nastąpił najmocniejszy regres, w którego skutek Aleks przestał mówić, zmieniła się też jego twarz, poczuliśmy, że tracimy nasze dziecko. Chłopiec, który wczoraj zaangażowany biegał i cudownie przyspieszal z piłką, potrafiąc pięknie 'ograć' starszego brata nagle przestał rozumieć na czym polega jego ulubiona gra. Podawaliśmy mu piłkę, on ją kopal ale nie był świadomy czemu to robi i za chwilę porostu zapominał, że w ogóle z nimi gra. Stał się też bardzo ospały i apatyczny, całymi dniami leżał na łóżku, uderzając głową z bólu.

- Wiedzieliśmy już wtedy, że musimy szukać dalej pomocy i poszerzyć diagnostykę na własną rękę. Wykonaliśmy więc szereg konsultacji z najważniejszymi specjalistami w dziedzinie neurologii, neuroimmunologii i chorób zakaźnych. Nie chcąc doprowadzić do kolejnego, tragicznego w skutkach regresu wykonaliśmy wiele badań w Polsce i za granicą. Potwierdziły one niedobory odporności, demienilizację mózgu oraz wskazały na autoimmunologiczny pediatryczny zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS/autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego - opowiadają rodzice.

Koszty badań musieliśmy pokryć z własnych pieniędzy, gdyż nie są one refundowane. I choć były one ogromne i pochłonęły całe nasze dotychczasowe oszczędności to opłacały się, bo dziś wiemy co dolega naszemu dziecku. Dostaliśmy prawidłową diagnozę i najważniejsze dowiedzieliśmy się, że możemy mu pomóc!

Nie chcąc dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i walkę o przyszłość naszego syna. W tej chwili naszym celem jest zahamowanie stanu zapalnego gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki

Potrzebujemy też jak najszybciej wróżyć immunoterapię, która odbuduje odporność po przewlekłej walce z neurozapaleniem i uchroni przed nawrotem choroby.

Zwróciliśmy się więc do Centrum Świętego Łukasza. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie pacjenci mogą dostać prywatnie leczenie za pomocą nowoczesnych terapii IVIG i SOT. Specjaliści z Gdańska są gotowi, żeby objąć opieką naszego Synka.

Niestety koszty leczenia są ogromne. Samo podanie jednej dawki IVIG wyceniono na 24.700zł, a wlewy należy powtarzać od 4 do 6 tygodni. Nie wiadomo przez jak długi czas. Do tego należy doliczyć leki oraz nierefundowane konsultacje i badania specjalistyczne za granicą. To wszystko znacznie wykracza poza nasze możliwości, ale tylko w ten sposób, podejmując tak drogie leczenie, możemy pomóc Aleksemu.

Czas gra na naszą niekorzyść, dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie nas w tej nierównej walce o zdrowie i przyszłość Naszego Synka. Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę! Wierzymy, że dzięki niej Aleksy wkrótce na nowo nauczy się grać w piłkę i usłyszymy od niego w końcu tak bardzo wyczekiwane słowo 'mama'.

Z wyrazami ogromnej wdzięczności, Kasia i Szymon, rodzice Aleksego.

Link do zbiórki: https://pomagam.pl/kma3e4?fbclid=IwAR178UiaTSNzIgrDR3PY6DUk6VeQDzc5ay5Ph2mbAu_obTeccX2Wu29GECQ